代表理事あいさつ

わたしの娘の白血病がわかったのは10月22日。わかったと同時に入院治療となり、そのままわたしも病院で付き添い生活をしています。今、一ヶ月半を過ぎました。

治療の最短ルートを進んだとして、入院は来年5月まで続きます。最短でも7ヶ月間、娘は治療を受けるため、わたしは娘のサポートのため、ここ(病院内)でふたりで生活するということです。

病院では、安心して最善で最先端の治療を受けています。それは間違いありません。

しかし、付き添い家族の生活は、正直にいって楽なものではないです。

 

子どものためだろ、文句があるのか?

と思われる方もいらっしゃるかもしれません。

わたしたちは、文句はないのです。誰も文句や泣き言は言わず、ただただ子どものお世話をし、治療が滞りなく進められるようサポートしています。

 

しかし、入院期間が数日ではなく数ヶ月~何年もに及ぶ場合、ここでの時間はもはや「生活」「暮らし」です。

であるならば、患者=子どもにも、付き添い=その家族にも、日常生活として最低限の食、住、快、が許されてもよいのではないかと考えずにいられませんでした。

 

なにも、ここでおもしろおかしく過ごしたいとか、美味しいスイーツを食べたいとか、贅沢したい、ということでは決してありません。

 

 

生活のもっとも基本の部分だけ、そこだけでいいのです。


このプロジェクトは、今後、入院されるであろう子と家族にも続けていけるものにしたいと考えています。

 

親、家族は究極的には、「子どもと、治療とに向き合うだけの日々でも構わない」とだれしも言うと思います。

大切な子どもの命ですから。ほんとうにその思いがすべてなんです。

 

でも、ただ、ただ、ほんの少しだけ、ここの生活の質をあげたい。

単純に病気の治療、ただの付き添い家族として耐え忍ぶものではなく、健やかに、時には笑顔もある当たり前の生活、子育て、暮らしに近づけたい。

おそらく今の状況も何十年も前から比べれば、先駆者たちによって、よくなっているのでしょう。

ですが、まだまだできることはあります。

 

家に残された家族のケアも、ゆくゆくは考えています。

 

そういった活動を、無償のボランティアというような継続しにくい形態ではなく、賛同してくださる方たちからの資金と、助成金を駆使して事業として継続していきたいです。

NPO法人イナンクル 理事長 

綿谷 千春