この会は難病と共存し生活している子どもとその家族、長期入院中の子どもとその家族を支援し家庭の福祉に寄与することを目的としています。

おしらせ

2022.07.01 ブログを更新しました

私たちの取り組む課題

付き添い家族の現状

<入院生活の様子>

入院中の子どもに付き添う家族の現状はあまり知られていません。

病棟での付き添い家族の生活は、想像以上に過酷な環境で、子どものために仕方ないという気持ちで過ごしていることがほとんどです。

 

レトルトなどでの食事、ゆっくりできないシャワー、寝るところは簡易ベッドまたは赤ちゃんと同じベッド・・・難病児の場合はこれが何ヶ月も続きます。

 

生まれてすぐに入院になったお子さんの家族や、これから何ヶ月も何年も定期的に病院での入院治療が必要なお子さんの家族にとってはあまりにも過酷な”日常”です。

誰もが子どもの治療が一番であり、みなさん我慢し自分のことは後回し、その過酷な生活に声を上げずに過ごしている方がほとんどです。

<食事の現状>

付き添い家族の食事は、限られた環境で賄うしかありません。

まず、病棟内で調理はできません。使える家電は、病棟に用意された電子レンジ、トースター、熱湯です。

 

冷蔵庫や冷凍庫は各病院で違いますが、どこも少ないスペースです。

これだけで毎日の三食を賄っています。(ちなみに、長い人は一年くらい入院の付き添いをします。その間、数日の一時退院は何度かあります)

これも毎日三食は資金的にも、繰り返しというのもしんどいものです。

付き添い家族の毎日の食事は、レトルト食品、カップ麺、缶詰、冷凍食品、コンビニ弁当、などが主になります。

長期入院の子どもに付き添う家族にとっては、最も大切な体の健康の基盤となる食事環境の改善、支援が一番の課題だと考えています。

会がおこなうサポート

どさんこワイドに放送されました